复杂的罕见病保障体系
“这个新闻里的价差，是将个人自付费用和药品总费用混淆一谈x.b.a.i.x.i.n.g.c.o.m。”上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在接受21世纪经济报道采访时解释，这个事件引发关注，
一是反映出我们国家尽管整个医疗保障制度覆盖率达到95%以上了，保险覆盖的宽度和强度还非常脆弱，老百姓大病负担仍然很重；
二是不能一味苛责药企，罕见病的病人少，研发成本高，要回收研发成本均摊到每个患者身上的钱就贵WYkO。
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8月6日，IQVIA艾昆纬中国管理咨询执行总监李扬阳在IQVIA中国罕见病医疗保障论坛上表示，回顾过去10年中国在罕见病的历程，依然面临三个保障：
第一药物的可获得性上依然有很大的缺口原文www.xbaixing.com。
第二对于罕见病的医疗保障，依然缺乏全国层面的制度化的设计，同时一些超高值的罕见病药物在医保上没有实现0的突破x b a i x i n g c o m。
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