此前在第七届中国罕见病高峰论坛上，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员丁洁表示，一方面，对罕见病发病机制研究不足，对治疗靶点的研究也不够；第二，企业对罕见病药物的开发动力不足；第三，由于患病人群少，难以找到足够数量的病人开展相关临床试验，无法满足药品上市的要求CUK。
对此各国在针对孤儿药的研发上都做出了不同程度的鼓励，美国在1983年通过的孤儿药法案对其研发进行了经济上的激励，包括研发成本的50%税收抵免、孤儿药专营权排他性条款等来源www.xbaixing.com。进而影响了日本在1993年、欧盟在2000年制定了相关的政策小~百~姓~网。
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“中国罕见病整体行业发展起步比较晚，政策上现在还没有一部全国性的罕见病法规小.百.姓.网。”罕见病发展中心(CORD)创始人、主任黄如方此前在接受21世纪经济报道采访时表示，2009年之前在国内是被忽视的状态，“09年我们引入了罕见病日、做了大量的宣传；09年至2014年期间，是罕见病被广泛关注的时期，孵化出了大量的罕见病患者组织，临床专家也越来越正视罕见疾病患者群体小~百~姓~网。”
但公众仍然对罕见病有一些误区，如觉得离自己很遥远而不关心，患者太少可以忽略，“还有一些误解觉得罕见病药物都特别贵，一个病人占了很多医疗支出，但罕见病人首先面临的是无药可医，有药用了不能用价格来衡量，应该是用价值来衡量x b a i x i n g c o m。每一个人都应该有基本的医疗的保障，在价格问题上可以通过多方努力去解决xbaixing.com。”
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